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| José Antonio Oliván - Neurólogo Hospital Alcañiz |
Muy breve introducción a la Bioética
La clásica relación médico-paciente (que es mucho más que eso: relación con otros profesionales sanitarios y no sanitarios, relación con la administración, atención del usuario no enfermo, relación del usuario con la sociedad…) se basa en cuatro principios fundamentales.
Se buscará siempre lo más adecuado para los enfermos/usuarios (Principio de beneficencia). Será siempre el enfermos/usuario (competente y capacitado) el que actúe de acuerdo con lo que considere más beneficioso para él (Principio de autonomía). En cualquier caso el sistema sanitario actuará siempre con la intención de no producir daños (Principio de no maleficencia). Todos los enfermos/usuarios serán atendidos en las mismas condiciones y la asignación de los recursos se hará de forma equitativa (Principio de justicia). Una adecuada atención sanitaria debe responder a estos cuatro principios y debe mostrarse alerta y actuar de forma prudente cuando algunos de ellos entran en conflicto.
Muy breve introducción a la pandemia por COVID 19
A principios del año 2020 llegaban noticias acerca de una epidemia que afectaba a una provincia del centro de China. Algunos de los que, con incredulidad, escucharon esa noticia, ahora están muertos. En años previos se había hablado de epidemias limitadas, provocadas por otros virus: síndrome respiratorio agudo grave (SARS) y síndrome respiratorio de Oriente Medio (MERS). Epidemias que dejaba algunos cientos de muertos a su paso, pero que no eran si no cosas de lejanos países. Los muertos e ingresados en China aumentaba a diario pero a nosotros solo nos llamaba la atención que los esforzados chinos pudieran levantar un hospital de miles de camas en una semana. Un mes más tarde el problema sanitario era un problema más bien político-deportivo: ¿se debería autorizar manifestaciones o partidos de fútbol? Una semana más tarde todos estábamos encerrados en casa, la economía hibernada y los hospitales empezaban a recibir enfermos con síntomas respiratorios graves. La epidemia tantas veces anunciada e ignorada ya estaba aquí.
El SARS-CoV2 es un coronavirus con alta capacidad de contagio. Es capaz de infectar a muchas personas sin provocar efectos graves en todas ellas, incluso hay portadores asintomáticos. Esta estrategia garantiza una gran capacidad de transmisión. Al no existir tratamientos específicos, ni una inmunización natural, ni posibilidad de utilizar vacunas, el remedio a aplicar es el de todas las plagas que en la historia han sido: encerrarse en casa y evitar el contagio. Este virus presenta una estructura de lo más simple, una hebra de ARN y una capa envolvente proteica. Es una estructura biológica sencilla pero con capacidad para cambiar la vida, la medicina y la bioética.
La clásica relación médico-paciente (que es mucho más que eso: relación con otros profesionales sanitarios y no sanitarios, relación con la administración, atención del usuario no enfermo, relación del usuario con la sociedad…) se basa en cuatro principios fundamentales.
Se buscará siempre lo más adecuado para los enfermos/usuarios (Principio de beneficencia). Será siempre el enfermos/usuario (competente y capacitado) el que actúe de acuerdo con lo que considere más beneficioso para él (Principio de autonomía). En cualquier caso el sistema sanitario actuará siempre con la intención de no producir daños (Principio de no maleficencia). Todos los enfermos/usuarios serán atendidos en las mismas condiciones y la asignación de los recursos se hará de forma equitativa (Principio de justicia). Una adecuada atención sanitaria debe responder a estos cuatro principios y debe mostrarse alerta y actuar de forma prudente cuando algunos de ellos entran en conflicto.
Los muertos e ingresados en China aumentaba a diario pero a nosotros solo nos llamaba la atención que los esforzados chinos pudieran levantar un hospital de miles de camas en una semana.
A principios del año 2020 llegaban noticias acerca de una epidemia que afectaba a una provincia del centro de China. Algunos de los que, con incredulidad, escucharon esa noticia, ahora están muertos. En años previos se había hablado de epidemias limitadas, provocadas por otros virus: síndrome respiratorio agudo grave (SARS) y síndrome respiratorio de Oriente Medio (MERS). Epidemias que dejaba algunos cientos de muertos a su paso, pero que no eran si no cosas de lejanos países. Los muertos e ingresados en China aumentaba a diario pero a nosotros solo nos llamaba la atención que los esforzados chinos pudieran levantar un hospital de miles de camas en una semana. Un mes más tarde el problema sanitario era un problema más bien político-deportivo: ¿se debería autorizar manifestaciones o partidos de fútbol? Una semana más tarde todos estábamos encerrados en casa, la economía hibernada y los hospitales empezaban a recibir enfermos con síntomas respiratorios graves. La epidemia tantas veces anunciada e ignorada ya estaba aquí.
El SARS-CoV2 es un coronavirus con alta capacidad de contagio. Es capaz de infectar a muchas personas sin provocar efectos graves en todas ellas, incluso hay portadores asintomáticos. Esta estrategia garantiza una gran capacidad de transmisión. Al no existir tratamientos específicos, ni una inmunización natural, ni posibilidad de utilizar vacunas, el remedio a aplicar es el de todas las plagas que en la historia han sido: encerrarse en casa y evitar el contagio. Este virus presenta una estructura de lo más simple, una hebra de ARN y una capa envolvente proteica. Es una estructura biológica sencilla pero con capacidad para cambiar la vida, la medicina y la bioética.
Bioética y COVID 19
Estado de alarma
La forma de evitar la propagación de la enfermedad ha sido quedarnos encerrados en casa y evitar el contacto con nuestros familiares y vecinos. Nuestra capacidad de actuar se ha visto limitada y un principio fundamental como la libertad se ha visto seriamente condicionado. El resultado de nuestras acciones busca nuestro beneficio, pero en ocasiones actuamos para buscar el beneficio del grupo (familia, amigos…) o el de la sociedad. En ocasiones la necesidad de actuar en beneficio de la sociedad requiere del establecimiento de normas o leyes de obligado cumplimiento. Con ser muy importante la libertad, lo es también la salud de toda la comunidad. Frente a los que abogan por la necesidad de establecer un programa estatal/paternalista se posicionan los que proclaman la autonomía del ser humano, individual y “responsable”. Es difícil posicionarse entre ambos polos, pero es evidente que ninguno de los dos extremos del espectro adquiere sentido si no es a partir de una sociedad y de un individuo correctamente informado. La imposición de este tipo de reglas, que coartan la voluntad del individuo, requieren de la observación de unos principios muy claros: necesidad, consenso, transparencia, prudencia y excepcionalidad.
Reorganización sanitaria
Otra de las consecuencias de la pandemia por COVID 19 ha sido la reestructuración de la atención sanitaria. Se nos ha exhortado a quedarnos en casa y a evitar la visita a los consultorios y hospitales. Los enfermos se han visto privados de la asistencia habitual y reglada. El ambiente de peligro inminente y de fatalidad al acecho ha motivado que los propios pacientes renuncien a la atención médica. A las ya de por sí confusas cifras de morbilidad y muerte, directamente achacables al coronavirus, deberemos añadir los enfermos que han muerto, han sufrido o han sido atendidos a destiempo. No nos podemos permitir que el sistema sanitario cierre sus puertas y que dificulte el cuidado de quien lo necesita (Hospitalidad: disposición de ánimo acogedora propia de un anfitrión).
Soledad
Los hospitales, durante unas semanas se convirtieron en “territorio COVID”. Los rostros de los profesionales quedaron velados por las mascarillas y pantallas de protección, el olor a desinfectante impregnaba el ambiente y entre el silencio solo se escuchaba el silbido de los flujos de oxígeno. Las habitaciones estaban ocupadas por pacientes aislados y sin compañía. Soportar la incertidumbre de la vida, la llegada de la muerte y los vaivenes de la enfermedad se han vivido en la más absoluta y aséptica de las soledades. Los familiares se han ido a casa y han vivido la misma zozobra a la espera de una llamada telefónica. Una de las realidades más dramáticas de la COVID 19 ha sido la soledad: la soledad ante el curso incierto de la enfermedad, la soledad ante la toma de decisiones, la soledad durante la convalecencia y la soledad ante la muerte. Durante un tiempo (demasiado largo) no hemos sabido comprender que no existe mayor beneficio para un paciente que se muere o se somete a un destino incierto que la compañía, cercanía o palabras de despedida de un ser querido. (Muerte digna). Que no existe mayor beneficio para el familiar de un paciente que fallece que el consuelo de saber cómo han sido los últimos momentos y la posibilidad de haberle acompañado en la despedida (Cuidado del duelo).
Triaje
El coronavirus ha sido (y sigue siendo) un enemigo peligroso. Desde el principio las autoridades sanitarias, los medios de comunicación, los profesionales han planteado la situación en contexto belicista (mando único, triaje, moral de victoria, guerra de trincheras, hospital de campaña…) que no han contribuido a preservar, como se merece, el factor humano de la pandemia. Las guerras son el mayor fracaso de la humanidad, la manifestación más absurda del impulso animal, el triunfo de la muerte ante la vida. Las situaciones de pandemia obligan a tomar decisiones extraordinarias, es necesario actuar de formas diferentes, pero no debemos olvidar, que frente a la destrucción de las guerras en la atención sanitaria prima el cuidado y alivio de los enfermos y las personas. La propia palabra triaje proviene del lenguaje militar y hace referencia a una clasificación rápida de los heridos: los que deben morir o los que pueden atenderse y evacuarse del frente. En la medicina la aplicación de cuidados no puede ser igual para todos. Lo que es bueno para un paciente no necesariamente puede serlo para otro y los distintos tratamientos o medidas de soporte deben adaptarse a las características del enfermo. La adecuación de los tratamientos supone considerar muchos aspectos y son medidas que deben tomarse, a ser posible, de forma sosegada, prudente y consensuada. Reducir todo este proceso a un rango de edades o entornos (residencias, domicilios…) es inadmisible. El objetivo de la Medicina en situaciones anómalas es priorizar pero nunca abandonar.
Desabastecimiento
En las previsiones de los organismos mundiales de la salud se contaba con la llegada de una pandemia de causa vírica. Los programas de seguridad planteaban la necesidad de aprovisionarnos de fármacos, material de protección, respiradores y establecer planes específicos de atención sanitaria y comunitaria. Cuando la epidemia ha llegado las previsiones no eran más que listas de consejos y recomendaciones escritas en guías olvidadas en los cajones. La instauración de la epidemia ha sido rápida, aunque durante semanas pudimos comprobar su efecto en otras partes del mundo. Cuando se ha intentado corregir esta deficiencia nos hemos encontrado con un mercado de productos muy localizado, de acceso difícil, saturado por el aumento de la demanda y con dificultades logísticas añadidas por el cierre de las fronteras y la limitación de los transportes. Aun así, ni se ha conseguido todo el material necesario, ni en ocasiones se ha cumplido con las obligadas normas de seguridad y uso. Los sanitarios (y otros profesionales) no han atendido a los pacientes con las adecuadas medidas de seguridad y esto ha supuesto un elevado porcentaje de contagiados en residencias, ambulatorios y hospitales.
También ha sido deficitaria la obtención de medios diagnósticos, de tal forma que el estudio de la transmisibilidad de la enfermedad y el seguimiento de los profesionales no ha podido realizarse de forma correcta. Además de disponer de un número insuficiente de pruebas, en ocasiones están no han resultado todo los útiles que debieran o se han utilizado de forma poco comprensible y transparente.
Evidencia científica
Los usos habituales de la ciencia tienen que ver con la exposición de teorías que deben recibir la confirmación a través de la experimentación y comprobación de los resultados. En el caso de la ciencia aplicada a la salud la eficacia y seguridad de los métodos diagnósticos y de los tratamientos se rige por la misma fórmula, tanto más si tenemos en cuenta que la utilización de medios no fiables o peligrosos supone un perjuicio para la salud y puede suponer incluso la muerte.
Los ensayos para obtener fármacos eficaces y seguros deben pasar por numerosas fases de verificación. Los efectos se testan sobre animales y grupos determinados de personas, en una sucesión de etapas que hacen de la búsqueda de nuevas terapias una labor costosa y duradera. Lo mismo ocurre con las revistas científicas. Publicar en ellas un artículo y por tanto exponer a la comunidad científica una serie de evidencias requiere de un juicio científico exhaustivo. Los textos son sometidos a revisiones por distintos expertos en la materia que hacen las consideraciones y modificaciones necesarias para, finalmente, emitir un juicio acerca de la conveniencia de la publicación. La publicación de datos sobre la COVID se basa en experiencias puntuales de grupos reducidos de pacientes. No someter la información a los filtros habituales es asumir riesgos en cuanto a su consistencia. Lo que hoy se publica como beneficioso, mañana puede ser perjudicial. Estas mismas prisas se aplican en el diseño y desarrollo de vacunas. La urgencia hace que las fases se simplifiquen o incluso se suprimen. Si organizar un grupo de pacientes con unas determinadas características supone tiempo, acortemos… se reúne a un grupo de personas (sanas) según interese al estudio y posteriormente se les hace enfermar (se les inocula el virus). Al final lo que prima es el resultado. Edwar Jenner ha pasado a la historia de la Medicina como el descubridor de la vacuna de la viruela, que tantas vidas ha salvado, pero también debemos recordar que no tuvo reparos en inocular el germen en el pobre hijo (sano) de su jardinero.
Privacidad
La “todopoderosa” sociedad del siglo XXI, perfectamente acomodada en el mullido trono del estado de bienestar occidental, se muestra, ahora, indefensa. Ya que la tecnología actual no permite acabar con el virus, lo que hay que hacer es evitar el contagio y la propagación. El confinamiento y el distanciamiento debe ser una solución temporal que no puede mantenerse hasta que un tratamiento o vacuna nos libre del coronavirus. Nuestra salud, la economía y nuestro modo de vida no lo soportarían. A partir de ahora (una vez controlado el primer embate de la epidemia) es necesario pensar en la localización y aislamiento de focos de forma más precisa, más inteligente y menos “agresiva”. La realización de test diagnósticos, el uso de protocolos de detección y las herramientas informáticas/teléfonos móviles pueden ser la solución.
El control de la epidemia se basa en la localización y restricción de los posibles contagiados. Para esto es necesario conocer el foco vector y las personas que han estado en contacto con él. Es posible instalar aplicaciones que permiten detectar los contactos del día y establecer distancias y tiempo de exposición. A partir de estos datos se pueden localizar los “usuarios de riesgo” y comunicarles la posibilidad de infección y la necesidad de establecer medidas de confinamiento o, mejor, indicarles la realización de una prueba diagnóstica. Se plantea que la medida sea voluntaria, pero si el número de personas que deciden no hacer uso de la aplicación es elevado su utilidad disminuye. Por tanto debería plantearse la necesidad de un control telemático. La obligatoriedad nos exige ser muy escrupulosos con los datos y cumplir con una serie de garantías:
1-Asegurar el uso anónimo de los datos.
2.- Usar los datos exclusivamente para los fines establecidos.
3.- Usar temporalmente los datos y asegurar su borrado en un plazo de tiempo prudencial.
4.- No utilizar nunca los datos en perjuicio del usuario.
5.- Explicar perfectamente la utilidad, la filosofía y los resultados de la aplicación.
Se plantea también la posibilidad de clasificar a los ciudadanos en función de los datos de seroprevalencia (expuestos e inmunizados frente a no expuestos). Estos resultados tienen interés para el conocimiento particular de un paciente y los estudios oportunos de epidemiología. Publicar u ofrecer estos datos a gobiernos, empresas o corporaciones contraviene la autonomía del paciente, viola la ley de protección de datos y no supone la obtención de un beneficio claro y directo para la sociedad.
Información
La pandemia ha supuesto para la población un alto grado de incertidumbre y se ha vivido con desasosiego y zozobra. Se han impuesto una serie de normas (excepcionales) que han supuesto un importante sacrificio personal y social y que, de alguna forma, conculcan principios básicos de las personas. Por todo esto es fundamental que estemos bien informados. La información: correcta, adecuada, veraz y comprensible reduce el miedo y facilita la concienciación y actitud responsable de los ciudadanos. Una sociedad bien informada es una sociedad menos temerosa, más responsable y más capacitada para adaptar decisiones más allá de la coerción y la excepción. La información debería partir de los grupos de expertos y a ellos correspondería elaborar el relato; por supuesto veraz, pero también comprensible y al alcance del público al que va dirigido. Los medios de comunicación deben elaborar las noticias basadas en este relato.
Los medios de comunicación deben informar de forma profesional y responsable. No se espera de ellos que fomenten y exageren las noticias negativas y alarmistas pero tampoco se debe caer en el error de maquillar los datos y elaborar una versión descafeinada de la realidad. La sobrexposición a informes y noticias también deriva en una redacción “normalizada” que habla de “tan solo 853 muertos en un día” o que “afortunadamente la enfermedad solo afecta a mayores”. Al igual que ha pasado con la atención sanitaria, la atención informativa se ha centrado en un único tema de interés. Mientras, sucedían cosas a las que no se les ha dado la importancia necesaria.
Corresponde a los órganos del Estado, a los medios de comunicación, a las organizaciones profesionales y a las plataformas informáticas velar, de manera constante y decidida, para que la información sea veraz y adecuada.
Reflexión final
Llegó, de repente. Los que debían esperarlo no lo esperaban, los que lo esperaban clamaban en vano. Los habrá que digan que llegó sin avisar, que no dio tiempo a levantar las defensas. Otros dirán que se actuó demasiado tarde, que se fue incauto o que se fue temeroso, que no se quisieron oír las voces de alarma. Que las predicciones no son válidas en las situaciones excepcionales, que es fácil predecir desde el futuro, que había que atender a otros intereses… Que se ha hecho lo que se podía hacer, que podría haber sido peor… Todo eso ahora no importa. 40.000 muertos, sus familias, los hospitales al borde del colapso, las UCIs llenas, los sanitarios al límite, la economía en punto muerto, los colegios cerrados, los niños y sus padres en casa, las personas mayores en las residencias, todos, en definitiva hemos sido testigos del efecto devastador de una inmundicia biológica. Una bola de proteínas y una hebra de ARN que han cambiado la historia, la vida, la Medicina y que ha hecho resquebrajarse los pilares de la Bioética.
Han ocurrido cosas excepcionales, cosas que pensábamos que nunca podrían pasar. Atentos.■
La forma de evitar la propagación de la enfermedad ha sido quedarnos encerrados en casa y evitar el contacto con nuestros familiares y vecinos. Nuestra capacidad de actuar se ha visto limitada y un principio fundamental como la libertad se ha visto seriamente condicionado. El resultado de nuestras acciones busca nuestro beneficio, pero en ocasiones actuamos para buscar el beneficio del grupo (familia, amigos…) o el de la sociedad. En ocasiones la necesidad de actuar en beneficio de la sociedad requiere del establecimiento de normas o leyes de obligado cumplimiento. Con ser muy importante la libertad, lo es también la salud de toda la comunidad. Frente a los que abogan por la necesidad de establecer un programa estatal/paternalista se posicionan los que proclaman la autonomía del ser humano, individual y “responsable”. Es difícil posicionarse entre ambos polos, pero es evidente que ninguno de los dos extremos del espectro adquiere sentido si no es a partir de una sociedad y de un individuo correctamente informado. La imposición de este tipo de reglas, que coartan la voluntad del individuo, requieren de la observación de unos principios muy claros: necesidad, consenso, transparencia, prudencia y excepcionalidad.
Reorganización sanitaria
Otra de las consecuencias de la pandemia por COVID 19 ha sido la reestructuración de la atención sanitaria. Se nos ha exhortado a quedarnos en casa y a evitar la visita a los consultorios y hospitales. Los enfermos se han visto privados de la asistencia habitual y reglada. El ambiente de peligro inminente y de fatalidad al acecho ha motivado que los propios pacientes renuncien a la atención médica. A las ya de por sí confusas cifras de morbilidad y muerte, directamente achacables al coronavirus, deberemos añadir los enfermos que han muerto, han sufrido o han sido atendidos a destiempo. No nos podemos permitir que el sistema sanitario cierre sus puertas y que dificulte el cuidado de quien lo necesita (Hospitalidad: disposición de ánimo acogedora propia de un anfitrión).
Durante un tiempo (demasiado largo) no hemos sabido comprender que no existe mayor beneficio para un paciente que se muere o se somete a un destino incierto que la compañía, cercanía o palabras de despedida de un ser querido
Los hospitales, durante unas semanas se convirtieron en “territorio COVID”. Los rostros de los profesionales quedaron velados por las mascarillas y pantallas de protección, el olor a desinfectante impregnaba el ambiente y entre el silencio solo se escuchaba el silbido de los flujos de oxígeno. Las habitaciones estaban ocupadas por pacientes aislados y sin compañía. Soportar la incertidumbre de la vida, la llegada de la muerte y los vaivenes de la enfermedad se han vivido en la más absoluta y aséptica de las soledades. Los familiares se han ido a casa y han vivido la misma zozobra a la espera de una llamada telefónica. Una de las realidades más dramáticas de la COVID 19 ha sido la soledad: la soledad ante el curso incierto de la enfermedad, la soledad ante la toma de decisiones, la soledad durante la convalecencia y la soledad ante la muerte. Durante un tiempo (demasiado largo) no hemos sabido comprender que no existe mayor beneficio para un paciente que se muere o se somete a un destino incierto que la compañía, cercanía o palabras de despedida de un ser querido. (Muerte digna). Que no existe mayor beneficio para el familiar de un paciente que fallece que el consuelo de saber cómo han sido los últimos momentos y la posibilidad de haberle acompañado en la despedida (Cuidado del duelo).
El objetivo de la Medicina en situaciones anómalas es priorizar pero nunca abandonar.
El coronavirus ha sido (y sigue siendo) un enemigo peligroso. Desde el principio las autoridades sanitarias, los medios de comunicación, los profesionales han planteado la situación en contexto belicista (mando único, triaje, moral de victoria, guerra de trincheras, hospital de campaña…) que no han contribuido a preservar, como se merece, el factor humano de la pandemia. Las guerras son el mayor fracaso de la humanidad, la manifestación más absurda del impulso animal, el triunfo de la muerte ante la vida. Las situaciones de pandemia obligan a tomar decisiones extraordinarias, es necesario actuar de formas diferentes, pero no debemos olvidar, que frente a la destrucción de las guerras en la atención sanitaria prima el cuidado y alivio de los enfermos y las personas. La propia palabra triaje proviene del lenguaje militar y hace referencia a una clasificación rápida de los heridos: los que deben morir o los que pueden atenderse y evacuarse del frente. En la medicina la aplicación de cuidados no puede ser igual para todos. Lo que es bueno para un paciente no necesariamente puede serlo para otro y los distintos tratamientos o medidas de soporte deben adaptarse a las características del enfermo. La adecuación de los tratamientos supone considerar muchos aspectos y son medidas que deben tomarse, a ser posible, de forma sosegada, prudente y consensuada. Reducir todo este proceso a un rango de edades o entornos (residencias, domicilios…) es inadmisible. El objetivo de la Medicina en situaciones anómalas es priorizar pero nunca abandonar.
Desabastecimiento
En las previsiones de los organismos mundiales de la salud se contaba con la llegada de una pandemia de causa vírica. Los programas de seguridad planteaban la necesidad de aprovisionarnos de fármacos, material de protección, respiradores y establecer planes específicos de atención sanitaria y comunitaria. Cuando la epidemia ha llegado las previsiones no eran más que listas de consejos y recomendaciones escritas en guías olvidadas en los cajones. La instauración de la epidemia ha sido rápida, aunque durante semanas pudimos comprobar su efecto en otras partes del mundo. Cuando se ha intentado corregir esta deficiencia nos hemos encontrado con un mercado de productos muy localizado, de acceso difícil, saturado por el aumento de la demanda y con dificultades logísticas añadidas por el cierre de las fronteras y la limitación de los transportes. Aun así, ni se ha conseguido todo el material necesario, ni en ocasiones se ha cumplido con las obligadas normas de seguridad y uso. Los sanitarios (y otros profesionales) no han atendido a los pacientes con las adecuadas medidas de seguridad y esto ha supuesto un elevado porcentaje de contagiados en residencias, ambulatorios y hospitales.
También ha sido deficitaria la obtención de medios diagnósticos, de tal forma que el estudio de la transmisibilidad de la enfermedad y el seguimiento de los profesionales no ha podido realizarse de forma correcta. Además de disponer de un número insuficiente de pruebas, en ocasiones están no han resultado todo los útiles que debieran o se han utilizado de forma poco comprensible y transparente.
Evidencia científica
Los usos habituales de la ciencia tienen que ver con la exposición de teorías que deben recibir la confirmación a través de la experimentación y comprobación de los resultados. En el caso de la ciencia aplicada a la salud la eficacia y seguridad de los métodos diagnósticos y de los tratamientos se rige por la misma fórmula, tanto más si tenemos en cuenta que la utilización de medios no fiables o peligrosos supone un perjuicio para la salud y puede suponer incluso la muerte.
Los ensayos para obtener fármacos eficaces y seguros deben pasar por numerosas fases de verificación. Los efectos se testan sobre animales y grupos determinados de personas, en una sucesión de etapas que hacen de la búsqueda de nuevas terapias una labor costosa y duradera. Lo mismo ocurre con las revistas científicas. Publicar en ellas un artículo y por tanto exponer a la comunidad científica una serie de evidencias requiere de un juicio científico exhaustivo. Los textos son sometidos a revisiones por distintos expertos en la materia que hacen las consideraciones y modificaciones necesarias para, finalmente, emitir un juicio acerca de la conveniencia de la publicación. La publicación de datos sobre la COVID se basa en experiencias puntuales de grupos reducidos de pacientes. No someter la información a los filtros habituales es asumir riesgos en cuanto a su consistencia. Lo que hoy se publica como beneficioso, mañana puede ser perjudicial. Estas mismas prisas se aplican en el diseño y desarrollo de vacunas. La urgencia hace que las fases se simplifiquen o incluso se suprimen. Si organizar un grupo de pacientes con unas determinadas características supone tiempo, acortemos… se reúne a un grupo de personas (sanas) según interese al estudio y posteriormente se les hace enfermar (se les inocula el virus). Al final lo que prima es el resultado. Edwar Jenner ha pasado a la historia de la Medicina como el descubridor de la vacuna de la viruela, que tantas vidas ha salvado, pero también debemos recordar que no tuvo reparos en inocular el germen en el pobre hijo (sano) de su jardinero.
Privacidad
La “todopoderosa” sociedad del siglo XXI, perfectamente acomodada en el mullido trono del estado de bienestar occidental, se muestra, ahora, indefensa. Ya que la tecnología actual no permite acabar con el virus, lo que hay que hacer es evitar el contagio y la propagación. El confinamiento y el distanciamiento debe ser una solución temporal que no puede mantenerse hasta que un tratamiento o vacuna nos libre del coronavirus. Nuestra salud, la economía y nuestro modo de vida no lo soportarían. A partir de ahora (una vez controlado el primer embate de la epidemia) es necesario pensar en la localización y aislamiento de focos de forma más precisa, más inteligente y menos “agresiva”. La realización de test diagnósticos, el uso de protocolos de detección y las herramientas informáticas/teléfonos móviles pueden ser la solución.
El control de la epidemia se basa en la localización y restricción de los posibles contagiados. Para esto es necesario conocer el foco vector y las personas que han estado en contacto con él. Es posible instalar aplicaciones que permiten detectar los contactos del día y establecer distancias y tiempo de exposición. A partir de estos datos se pueden localizar los “usuarios de riesgo” y comunicarles la posibilidad de infección y la necesidad de establecer medidas de confinamiento o, mejor, indicarles la realización de una prueba diagnóstica. Se plantea que la medida sea voluntaria, pero si el número de personas que deciden no hacer uso de la aplicación es elevado su utilidad disminuye. Por tanto debería plantearse la necesidad de un control telemático. La obligatoriedad nos exige ser muy escrupulosos con los datos y cumplir con una serie de garantías:
1-Asegurar el uso anónimo de los datos.
2.- Usar los datos exclusivamente para los fines establecidos.
3.- Usar temporalmente los datos y asegurar su borrado en un plazo de tiempo prudencial.
4.- No utilizar nunca los datos en perjuicio del usuario.
5.- Explicar perfectamente la utilidad, la filosofía y los resultados de la aplicación.
Se plantea también la posibilidad de clasificar a los ciudadanos en función de los datos de seroprevalencia (expuestos e inmunizados frente a no expuestos). Estos resultados tienen interés para el conocimiento particular de un paciente y los estudios oportunos de epidemiología. Publicar u ofrecer estos datos a gobiernos, empresas o corporaciones contraviene la autonomía del paciente, viola la ley de protección de datos y no supone la obtención de un beneficio claro y directo para la sociedad.
Información
La pandemia ha supuesto para la población un alto grado de incertidumbre y se ha vivido con desasosiego y zozobra. Se han impuesto una serie de normas (excepcionales) que han supuesto un importante sacrificio personal y social y que, de alguna forma, conculcan principios básicos de las personas. Por todo esto es fundamental que estemos bien informados. La información: correcta, adecuada, veraz y comprensible reduce el miedo y facilita la concienciación y actitud responsable de los ciudadanos. Una sociedad bien informada es una sociedad menos temerosa, más responsable y más capacitada para adaptar decisiones más allá de la coerción y la excepción. La información debería partir de los grupos de expertos y a ellos correspondería elaborar el relato; por supuesto veraz, pero también comprensible y al alcance del público al que va dirigido. Los medios de comunicación deben elaborar las noticias basadas en este relato.
Los medios de comunicación deben informar de forma profesional y responsable. No se espera de ellos que fomenten y exageren las noticias negativas y alarmistas pero tampoco se debe caer en el error de maquillar los datos y elaborar una versión descafeinada de la realidad. La sobrexposición a informes y noticias también deriva en una redacción “normalizada” que habla de “tan solo 853 muertos en un día” o que “afortunadamente la enfermedad solo afecta a mayores”. Al igual que ha pasado con la atención sanitaria, la atención informativa se ha centrado en un único tema de interés. Mientras, sucedían cosas a las que no se les ha dado la importancia necesaria.
Corresponde a los órganos del Estado, a los medios de comunicación, a las organizaciones profesionales y a las plataformas informáticas velar, de manera constante y decidida, para que la información sea veraz y adecuada.
Reflexión final
Llegó, de repente. Los que debían esperarlo no lo esperaban, los que lo esperaban clamaban en vano. Los habrá que digan que llegó sin avisar, que no dio tiempo a levantar las defensas. Otros dirán que se actuó demasiado tarde, que se fue incauto o que se fue temeroso, que no se quisieron oír las voces de alarma. Que las predicciones no son válidas en las situaciones excepcionales, que es fácil predecir desde el futuro, que había que atender a otros intereses… Que se ha hecho lo que se podía hacer, que podría haber sido peor… Todo eso ahora no importa. 40.000 muertos, sus familias, los hospitales al borde del colapso, las UCIs llenas, los sanitarios al límite, la economía en punto muerto, los colegios cerrados, los niños y sus padres en casa, las personas mayores en las residencias, todos, en definitiva hemos sido testigos del efecto devastador de una inmundicia biológica. Una bola de proteínas y una hebra de ARN que han cambiado la historia, la vida, la Medicina y que ha hecho resquebrajarse los pilares de la Bioética.
Han ocurrido cosas excepcionales, cosas que pensábamos que nunca podrían pasar. Atentos.■
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